10 أشياء يجب أن تعرفها إذا كان طفلك يعاني من خلل التنسج الوركي
ميليسا باتزوالدت
لم تكن رحلتي إلى الأمومة سهلة. بعد فاشلتين من التحريضات ، وثلاث ساعات من الدفع ، وولادة قيصرية في نهاية المطاف ، من الآمن القول إنني مررت بجرس الرنين. مع كل ضجة ولادة ابنتي والمورفين الذي أضيف إلى كوكتيلي أثناء الجراحة ، أمضيت الساعات القليلة الأولى من حياتها منهكة تمامًا وفي ضباب ، لذلك عندما جاء طبيب الأطفال في المستشفى لإجراء فحص طبي لها. بعد ساعات قليلة ، لم أفكر في أي شيء. هذا ، حتى استدارت قليلاً مع كشر صغير ونظرة أنا آسف لأقول ، إنها تعاني من خلل التنسج في مفصل الفخذ ، وسوف أجعلها مناسبة لاستخدام حزام.
لما؟
هل لديك تاريخ عائلي للإصابة بخلل التنسج الوركي؟ هل كانت مقعدة؟
رقم ما الذي تتحدث عنه؟
لديها خلل التنسج الوركي وتحتاج إلى حزام. لكننا اكتشفناها مبكرا حقا. سيكونون مستيقظين قليلاً ، وستتم العناية بك جيدًا.
ماذا حدث للتو؟
قبل أن أتاح لي الوقت لاستخدامه في Google على هاتفي ، ظهر اثنان من الأطباء المقيمين ومعهما حزام بافليك أبيض وبدأا في وضعه على طفلي البالغ من العمر 12 ساعة. فكرتي الوحيدة: أعتقد أن هذه دعامة ليلية؟
استدار الساكن نحوي. لذلك ، يجب أن يستمر هذا لمدة 24 ساعة في اليوم لمدة ستة أسابيع على الأقل. ستلتقي بجراح العظام الأسبوع المقبل ، وسيحدد لك مواعيد منتظمة.
لما؟
لقد التقطناها مبكرا ستخرج منه في غضون بضعة أشهر إلى عام.
غرق قلبي. ماذا يحدث؟
في الساعات التي تلت ذلك ، علمنا أن والدة زوجي تحمل الجين الخاص بخلل التنسج الوركي - وهو شيء تم نسيانه منذ فترة طويلة ولم يتم ذكره من قبل ، وأن ابنتنا تعاني من خلل التنسج الخلقي الثنائي.
أمي ، أنا هنا لأخبرك أنه إذا كان هذا هو أنت ، فسيكون الأمر على ما يرام. لقد تعلمت الكثير والآن أنت ذاهب لذلك أيضًا.
1. انت لست وحدك.
وفقًا للأكاديمية الأمريكية لأطباء الأسرة ، يتراوح معدل انتشار عدم استقرار الورك في الفحص البدني عند الولادة من 1.6 إلى 28.5 لكل 1000 رضيع ، ولكن انتشار التشوهات المستمرة بعد الأيام القليلة الأولى من الحياة ، كما ورد في التحليل التلوي لعدة دراسات في السكان الأمريكيين والأوروبيين ، 1.3 لكل 1000. 1.3 في 1،000. فكر في عدد الأطفال الذين يولدون كل أسبوع في المستشفى - هناك احتمالات حسن أن طفلًا آخر يسير على نفس الطريق.
اسماء البنات الاساسية في الوسط
2. أنها قابلة للتصحيح ولا تهدد الحياة.
الشيء الوحيد الذي ذكرنا أنفسنا به أنا وزوجي في كل مرة شعرنا فيها أننا حصلنا على القشة القصيرة في البداية هو أنه كان قابلاً للتصحيح ولم يؤثر على قلبها أو رئتيها أو دماغها. قلوبنا مع العائلات التي تعاني من أمراض تهدد الحياة. هذا ألم لا يمكن فهمه لن نتمنى أبدًا لألد أعدائنا. لذا ، نعم ، من المزعج أن يرتدي طفلنا دعامة ويسألنا الأشخاص الفضوليون عنها. لكن هل تعلم ما ليس لديها؟ إقامة إلى أجل غير مسمى في NICU.
3. لا بأس في البكاء على ذلك.
على الرغم من أن طفلك سيكون على ما يرام ، إلا أن هذا ليس شيئًا كنت تتوقعينه ، ومن الطبيعي تمامًا أن تشعري بالحزن حيال ذلك. لا بأس أن تحزن على حقيقة أن خططك قد تغيرت. قد تحتاج إلى مقعد سيارة جديد. لا يمكنك النوم بأمان. سوف تحتاج إلى تعديل خزانة ملابس طفلك. لا يمكنك ذلك اغتسل طفلك . لا يمكنك حمل طفلك بدون دعامة لفترة من الوقت. إذن أنت تعرف ماذا؟ لا بأس في البكاء على ذلك.
4. لكن تذكري أن طفلك لا يعرف أي شيء مختلف ، وسوف يتكيف.
يعرف طفلك فقط ما تعلمه له هنا على الأرض. أكرر ، إنهم لا يعرفون أي شيء مختلف. لذلك لا تضغط على نفسك بشأن ذلك.
5. تدفئة ساق الطفل هي أفضل صديق لك.
في اللحظة التي تلقت فيها عائلتنا الأخبار - ذهبوا إلى العمل. لدينا تدفئة الساق على تدفئة الساق وجوارب الركبة. هؤلاء هم رائعة لإكمال الزي ، والحفاظ على دفء الطفل ، والحفاظ على الدعامة من أن تكون أول ما يلاحظه الناس بشأن طفلك. وأضاف مكافأة؟ تغييرات الحفاضات خالية من السراويل!
6. لا يزال بإمكانك الرضاعة الطبيعية.
لا مزحة ، بعد أسبوع من ولادة ابنتي ، حاول أحدهم أن يخبرني أنه لا يمكنك إرضاع طفل في حزام بافليك. اممم نعم تستطيع . لحسن الحظ ، منحني مستشفاي وصولاً غير محدود إلى مستشاري الرضاعة أثناء إقامتنا وقد جعلونا جميعًا جاهزين للذهاب. لقد تطلب الأمر بعض التعود والإتقان - كما تفعل أي علاقة رضاعة طبيعية - لكننا ما زلنا أقوياء!
7. سيظل الطفل يتدحرج والزحف والمشي.
دعني أخبرك الآن لأنه سيخدمك جيدًا حتى لو كنت والدًا بدون طفل في الدعامة ، فتوقف عن مقارنة طفلك بالآخرين. عندما ينشر هذا الشخص في خلاصتك على Facebook مقطع فيديو لطفل عمره 4 أسابيع يتدحرج ، قم بإلغاء متابعته. لا أحد يحتاج إلى تلك الطاقة التي تثير الشك في حياته. وخمني ماذا - سيظل طفلك يفعل كل هذه الأشياء. أنظر فوق، يتكيف الأطفال . قبل أن تعرفه ، سوف يتدحرج هذا الطفل الضخم ويتدحرج ويستمر في التدحرج.
8. طفلك أقوى.
أنت تعرف هؤلاء الأطفال حديثي الولادة الآخرين المخيفين للاحتفاظ بهم. لك ليس كذلك. يوفر حزام Pavlik هذا لطفلك بعض الدعم للظهر. في النهاية ، عندما يحلق شريكك بالطفل حول غرفة المعيشة ، ستفكر في نفسك ، طفلنا لديه شكل مثالي لقفز التزلج . دورة الألعاب الأولمبية الشتوية ، ها هي قادمة.
9. قد ينتهي بك الأمر في راينو كروزر.
لم يخبرني أحد أن هذا الشيء الكامل لخلل التنسج الورك يمكن أن يؤدي إلى دعامة ثقيلة تسمى Rhino Cruiser. لقد فكرت فقط ، حسنًا ، أنت ترتدي الحزام ثم في يوم من الأيام تخلعه. ليس بهذه السرعة. تختلف رحلة كل شخص قليلاً. ينزل بعض الأطفال من البافليكفي ستة أسابيع، يحتاج البعض الآخر إلى ارتدائها لفترة أطول ، ويتم ترقية البعض (مثلنا) لارتداء هذه الأداة البلاستيكية أثناء الليل. أنظر فوق: يتكيف الأطفال .
10. سينتهي.
هذا ليس تشخيصا إلى الأبد. نعم ، هذا سيء الآن. لكن طفلك لن يحتاج إلى استبدال مفصل الورك في سن الخمسين. لا يزال بإمكان طفلك أن يصبح نجم كرة قدم / جمباز / تايكون دو / سباحة. سيأتي يومك. كل هذا سيمرق.
عناق لك ، ماما. يمكنك القيام بالأمر.
شارك الموضوع مع أصدقائك:
