قبل 'Light It Up Blue' للتوعية بالتوحد ، إليك ما يجب أن تعرفه
الأم المخيفة وأندرو هـ.وولكر / جيتي
2 أبريل هو اليوم العالمي للتوعية بالتوحد. تم تصنيفها من قبل الأمم المتحدة في عام 2007 ، وتم نشرها على نطاق واسع من قبل Autism Speaks ، وهي منظمة غير ربحية كبيرة تروج نفسها كمجموعة مناصرة لمرض التوحد. حملة Light It Up Blue لشهر أبريل معروفة على نطاق واسع ، حيث تلهم الناس لإضافة إطارات زرقاء إلى صور ملفاتهم الشخصية على وسائل التواصل الاجتماعي ، والتحدث علنًا عن حبهم للأشخاص المصابين بالتوحد في حياتهم ، والتبرع بالمال إلى Autism Speaks.
كل هذا يبدو إيجابيا ورائعا ، وبعضها كذلك. يستحق الأفراد المصابون بالتوحد الحب ، ويمكن لمجموعات المناصرة استخدام الدعم المالي لتقديم الخدمات لمجتمع التوحد.
المشكلة هي أن Autism Speaks ليست المنظمة المحبوبة عالميًا التي قد تفترض أنها كذلك. إذا كنت تتحدث إلى عدد كبير من الأفراد المصابين بالتوحد ، فإن المشاعر التي يتشاركونها هي ، التوحد يتحدث لا يتحدث نيابة عني.
إذا كنت تدعم Autism Speaks وتشارك في حملتها Light It Up Blue ، فأنا لست هنا لأدينك أو أحكم عليك.
قبل تشخيص ابني ، كانت منظمة التوحد تتكلم منظمة التوحد الوحيدة التي سمعت عنها على الإطلاق. اعتقدت أن اللون الأزرق وقطع الألغاز الخاصة بهم مقبولة عالميًا كرموز مفضلة للتوحد.
لقد علمت منذ ذلك الحين أن الأمر ليس كذلك.
قد يستغرق الأمر وقتًا طويلاً لتحديد الأسباب العديدة التي تجعل الكثير من المصابين بالتوحد لا يتماشون مع التوحد يتحدث. قائمة القضايا المزعومة مع المنظمة طويلة. لقد خضعوا لجهود إعادة تسمية العلامة التجارية ، وبحسب بعض الروايات ، تم إحراز تقدم ، لكن لديهم تاريخًا طويلًا من الممارسات التي لا يدعمها العديد من المصابين بالتوحد. كمنظمة ، غالبًا ما رسموا التوحد على أنه مأساوي وغامض ومؤسف ، وركزوا تجارب الآباء المصابين بالتوحد على أصوات الأشخاص المصابين بالتوحد بالفعل ، من بين أشياء أخرى كثيرة.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
أنا لست هنا لأخبرك أنه لا ينبغي عليك دعم Autism Speaks ؛ أنا هنا لأخبركم أن الكثير من المصابين بالتوحد في الواقع لا يدعمونهم. يذهب البعض إلى حد وصفهم بالمجموعة الكراهية. يمكنك استخلاص استنتاجاتك الخاصة حول ما يجب أن يعنيه ذلك بالنسبة لك.
نظرًا لأنني لست مصابًا بالتوحد ، فأنا أختار عدم التحدث باسم مجتمع التوحد.
بدلاً من الشرح بكلماتي الخاصة ، أنا أشجعك على استخدام بعض وقتك الثمين للبحث عن هذه المعلومات بنفسك وقراءة العديد والعديد من الحسابات المتاحة من الأشخاص المصابين بالتوحد. لتبدأ ، إليك بعض الاقتباسات المباشرة من البالغين المصابين بالتوحد الذين كتبوا آرائهم حول Autism Speaks.
في مقال نُشر على موقع شبكة النساء المتوحدات وغير الثنائية على الويب تقول الكاتبة آمي سيكنزيا ، إن التوحد (كذا) يتحدث إلى العائلات من خلال سرد أوجه العجز والصعوبات و 'الألم' الذي سيختبره الطفل التوحدي 'إلى الأبد' ؛ تقوم شركة Autism Speaks بإنشاء مقاطع فيديو تصور التوحد على أنه سبب كل المشاكل في العالم ؛ لا توجد مشكلة لدى Autism Speaks في السماح لعضو مجلس الإدارة بالإعلان عنها رغبة مروعة في قتل ابنتها المصابة بالتوحد .
على مدونتها ، في الحلقة حول التنوع العصبي تشرح الكاتبة كاساندرا كروسمان ، أن الأشخاص المصابين بالتوحد أيضًا لا يحبون اللون الأزرق الذي استخدمه Autism Speaks ، نظرًا لأن الصورة النمطية الخاطئة عن الجنس للتوحد `` أكثر شيوعًا عند الأولاد '' والتي لا يزال Autism Speaks يروج لها في 100 Day Kit ، مما يجعل الأمر أكثر صعوبة. للنساء وغيرهم من ذوي الهويات الجنسية المتنوعة بما في ذلك الأفراد المتحولين جنسياً والأشخاص غير المطابقين للجنس والأشخاص غير الثنائيين لتلقي تشخيص التوحد. أصبح شهر أبريل منذ ذلك الحين شهرًا صعبًا بالنسبة لمجتمع التوحد حيث يتعين عليهم محاربة المفاهيم الخاطئة حول التوحد ، وحث الآخرين على التوقف عن جمع الأموال من أجل Autism Speaks ، وعليهم أن يسمعوا باستمرار عن منظمة تعاملهم بشكل سيئ وتدعي أنها تمثلهم. معهم.
في مقال رأي من أجل The Student Life ، وهي جريدة Claremont Colleges ، صرح الكاتب Donnie Denome ، أنه لا أريد أن تلتزم Autism Speaks بالبرنامج. هذا هو أنني لا أثق في Autism Speaks ، أو في المنظمات مثلها التي تعامل الأشخاص المعاقين مثل المعاناة من أعباء على أفراد عائلتنا ، لتغيير أي طريقة ذات معنى أو تقدير التنوع العصبي دون تشويه المفهوم بشكل لا يمكن إدراكه. ليس لدي وقت أو طاقة للمجموعات التي تعتبرني طفيليًا أو ملحقًا مصابًا في جسم أحبائي المصابين بالنمط العصبي.
عرض هذا المنشور على Instagram
هذا مهم بالنسبة لي بسبب ابني والكر.
والكر يبلغ من العمر خمس سنوات وقد أصيب باضطراب طيف التوحد منذ أن كان في الثالثة بقليل. لكنه كان مصابًا بالتوحد منذ أن كان نبض قلبه يرتعش في الموجات فوق الصوتية المحببة لمدة ثمانية أسابيع - في اللحظة التي وقعت فيها في حبه.
عندما تم تشخيصه ، حذرنا طبيب الأطفال الذي قادنا خلال هذه العملية من التوحد يتحدث. قال إن تركيزهم على العلاج يجعل التوحد يبدو وكأنه مرض مرعب بدلاً من الاختلاف العصبي. اقترح أماكن أخرى حيث يمكننا البحث عن معلومات حول التوحد ، وشجعنا على التفكير في طفلنا على أنه مختلف حتى نتمكن من استيعابه بشكل مختلف ، ولكن لا تفكر أبدًا في أنه تالف أو مكسور أو بحاجة إلى الإصلاح.
أنا ممتن للغاية لذلك. بسببه ، اخترت بدلاً من ذلك البحث عن البالغين المصابين بالتوحد والاستماع إلى نصائحهم. ابننا كان حرا في أن يكون هو نفسه. لقد اخترنا قصر علاجاته على الأشياء التي تدعم اهتماماته بالفعل ، مثل الكلام. لقد فهمنا منذ الدقيقة الأولى أن الظهور بمظهر عصبي ليس هدفًا لديه ، لذا فهو ليس هدفًا سنحدده له.
يشرح ابني الأكبر ذلك لأشخاص مثل هذا: تتكون عائلتنا في الغالب من أجهزة كمبيوتر ، لكن ووكر عبارة عن جهاز iPad. نحن جميعًا أذكياء حقًا ، ولا يزال بإمكاننا التواصل مع بعضنا البعض على الرغم من قيامنا بأشياء مختلفة. نحن مختلفون تمامًا ، ولكن أيضًا بالطريقة نفسها.
برايتون ليم / إيم / جيتي
نظرًا لأننا نحب ولدنا ونريد دعم جميع أجهزة iPad الأخرى الموجودة هناك ، فإننا نريد أن نعترف باليوم العالمي للتوعية بالتوحد دون تقديم المزيد من الدعم لـ Autism Speaks.
هناك خيارات أخرى!
أسماء الإناث مقطع واحد
عرض هذا المنشور على Instagramمنشور تم نشره بواسطة Andi Putt ، MS ، CCC-SLP (mrsspeechiep)
يختار بعض الأشخاص متابعة الأحمر بدلا من الحركة . وفقًا لموقع Learnfromautistics.com ، يُفهم عادةً أن اللون الأزرق هو رمز الخسارة والحزن واليأس. ليس من المستغرب أن العديد من المصابين بالتوحد يفضلون الارتباط بلون يرمز إلى النار والعاطفة والقلب. تسعى حركة #RedInstead إلى نشر رسالة قبول بدلاً من الوعي. العالم يعرف عن مرض التوحد. حان الوقت لبدء تعليم العالم كيفية استيعاب المصابين بالتوحد بدلاً من السعي لعلاجهم.
خيار آخر هو أن تضيء الذهب. AutisticUK.org يشرح ، أصبحت لاحقة Au شائعة جدًا في استخدامها لأنها تستخدم Autis (tic) (m) = Au * = فكرة ذهبية لتحديد الذات وكمجتمع بدأ #LIUG ، أشعلها باللون الذهبي ، ردًا على Auti $ m $ الذروة $ (A $). لم يكن هذا هو الاستخدام الوحيد للذهب أو Au الذي وجدناه ، ولكنه كان الأكثر شيوعًا ويبدو أنه ضرب وترًا عاليًا في العديد من المجموعات والأفراد في بلدان أخرى بالإضافة إلى المملكة المتحدة.
نحن نحب هذا في منزلنا. في 2 أبريل من كل عام ، أنشر ما يلي: Au هو الرمز الكيميائي للذهب. الذهب ذو قيمة ، وكذلك ووكر! هو AUtistic و بعض ! نحن لا نشعر باللون الأزرق حيال توحد ووكر! نحن محظوظون لأن لدينا ولدنا الثمين يتألق ويتألق تمامًا كما هو! نضيء الذهب ليوم قبول التوحد!
عرض هذا المنشور على Instagram
إذا كنت ترغب في إظهار حبك ودعمك للأشخاص المصابين بالتوحد في حياتك في 2 أبريل ، فيمكنك اختيار ارتداء اللون الأحمر أو إشعاله باللون الذهبي أو مجرد توجيه صيحة لهم.
ولكن قبل أن تضيء باللون الأزرق ، يجب أن تعلم أنه بالنسبة لبعض الأشخاص ، لن يشعر ذلك بالدعم ، بغض النظر عن العبوة الجميلة التي تحاول Autism Speaks وضعها على مؤسستهم لتشتيت الانتباه عن تاريخهم.
لمزيد من المعلومات حول التوحد وكيفية دعم الأفراد المصابين بالتوحد في حياتك ، يرجى زيارة https://autisticadvocacy.org/ و https://awnnetwork.org/ .
شارك الموضوع مع أصدقائك:
