تعلن RFK عن قاعدة بيانات جديدة لدراسة مرض التوحد بعد أسبوعين من رفض سجل التوحد
سيتم استخلاص البيانات من Medicare و Medicaid ، بما في ذلك المطالبات الطبية والسجلات ومتتبعات اللياقة البدنية.
في 7 مايو ، وزارة الصحة والخدمات الإنسانية لروبرت كينيدي (HHS) أعلن شراكة بين مراكز خدمات Medicare & Medicaid (CMS) والمعاهد الوطنية للصحة (NIH) لبناء 'منصة بيانات حقيقية' ل دراسة التوحد . هذه خطة مشاركة البيانات تمكين البحث باستخدام بيانات من Medicare و Medicaid المسجلين مع تشخيص ASD ، ورسم المعلومات من بيانات المطالبات ، والسجلات الطبية الإلكترونية ، والأجهزة القابلة للارتداء للمستهلكين (أجهزة تتبع اللياقة والأجهزة الأخرى).
'نحن نستخدم هذه الشراكة للكشف عن الأسباب الجذرية لـ توحد وقال كينيدي في بيان ، على الرغم من أن مرض التوحد ليس ، في الواقع ، مرضًا. على الرغم من أن إعلان HHS الرسمي ، ومدير المعاهد الوطنية للصحة جاي بهاتشاريا ، ومدير CMS ، محمد أوز ، أكد جميعهم على الامتثال الكامل لقوانين الخصوصية والأمن ، إلا أن البعض يظل قلقًا بشأن كيفية التعامل مع هذه المعلومات.
وتأتي هذه الخطوة وسط بيانات متناقضة من الوكالات خلال الأسابيع القليلة الماضية حول مسألة 'سجل التوحد'. تم طرح الفكرة لأول مرة خلال أ اجتماع مجلس المجالس الوريدي في 21 أبريل. ناقش Bhattacharya نية المعاهد الوطنية للصحة لدراسة مرض التوحد جمع السجلات الطبية الخاصة من الأفراد الذين يعانون من مرض التوحد من قواعد البيانات الفيدرالية والتجارية ، بما في ذلك سجلات الأدوية من الصيدليات ، وسجلات المختبرات من الوكالات الطبية الحكومية مثل قسم شؤون المحاربين القدامى ، والمطالبات من شركات التأمين الخاصة ، والبيانات من أجهزة تتبع اللياقة. قوبلت الأخبار بالاستحواذ العام الفوري من العديد من مجموعات الدفاع عن مرض التوحد ، والباحثين ، والأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم ، وغيرهم. في غضون ثلاثة أيام ، قال HHS إنه لن يكون هناك مثل هذا السجل.
الآن ، تقول HHS هذه الشراكة بين الوكالات ستستخدم البيانات المتاحة للتركيز على اتجاهات تشخيص التوحد مع مرور الوقت ؛ النتائج الصحية من التدخلات الطبية والسلوكية المحددة ؛ الوصول إلى الرعاية والتفاوتات من قبل التركيبة السكانية والجغرافيا ؛ والعبء الاقتصادي على الأسر وأنظمة الرعاية الصحية.
في حين أن هذه الشراكة المعلنة حديثًا لا تستخدم كلمة 'السجل' ، إلا أن البعض يظل متشككًا بما في ذلك ديفيد ماندل ، أستاذ الطب النفسي بجامعة بنسلفانيا الذين يدرسون التوحد. التحدث إلى صحيفة نيويورك تايمز ، صنف ماندل هذا الإعلان على أنه 'السجل بدون كلمة' سجل 'فيه ، معربًا عن قلقه من أن البيانات - التي يمكن مشاركتها قانونًا بين الوكالات الحكومية بموجب برنامج الكشف عن بيانات أبحاث CMS - سيكون 'إساءة استخدام أو اختلاس'.
في بيان يتعلق بتكوين 'سجل التوحد' ، أعربت شبكة الدعوة الذاتية للتوحد (ASAN) أيضًا عن عدم الثقة والمخاوف بشأن الخصوصية.
'بالنظر إلى كل ما تقوله هذه الإدارة وتفعله حيال التوحد والخصوصية والصحة العامة ، لدينا كل الأسباب لعدم ثقة هذه المبادرة في ظل القيادة الحالية في HHS ... لقد أثبتت هذه الإدارة بالفعل أنها كذلك متهور مع بياناتنا ولا يقدر خصوصية المجتمعات الضعيفة ، 'سهل كتب في بيان . استمروا.
'لم تساعد مقترحات الأبحاث الوزيرة كينيدي الأشخاص المصابين بالتوحد. قرار الوزير كينيدي بتوظيف [الشكوك الشاحنة للقاح] ديفيد النسور يوضح هذا الجهد البحثي أن HHS له على استعداد لتجاهل التزاماتهم لحماية صحتنا وسلامتنا. إنهم أقل اهتمامًا بالعلوم الجيدة من التأكد من أنها تنتج الإجابات التي يريدون العثور عليها.
تم انتقاد كينيدي غير دقيق و الإهانة بيانات حول الأفراد الذين يعانون من مرض التوحد ، ومكافحة الأبحاث من مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) فيما يتعلق بتشخيص مرض التوحد. لقد أكد مرارًا وتكرارًا ، على عكس الإجماع العلمي ، أن التوحد هو نتيجة 'التعرضات البيئية' وأن 'شخص ما حقق ربحًا من خلال وضع تلك السم البيئي في الهواء ، ومياهنا ، وأدويةنا ، وطعامنا ، ويفد فائدةهم لتطبيعها ... [أن التوحد] كان دائمًا هنا'.
وقد أعلن أيضًا أن الوكالات تحت رعايته ستحدد سبب مرض التوحد بحلول شهر سبتمبر من هذا العام - تم دراسة مطالبة غير عادية بالنظر إلى مرض التوحد على نطاق واسع ما يقرب من 100 عام .
وكتب أسان: 'تُظهر تصريحات الوزير كينيدي خلال الأسبوعين الماضيين أن الإدارة لا تفهمنا ، ولا تحبنا ، ولا تعتزم مساعدتنا'. 'في هذا السياق ، عندما تعلن الإدارة عن سياسات جديدة تؤثر على مجتمعنا دون استشارةنا ، ستكون النتيجة الطبيعية هي الخوف والغضب والارتباك. إذا أرادت الإدارة تغيير ذلك ، فإنها تدين لنا بإجابات واضحة ، والاعتذار لجميع الأكاذيب التي انتشرت حول الأشخاص المصابين بالتوحد حتى الآن ، وفرص المصابين بالتوحد لدعاة احتياجتنا الخاصة إلى الإدارة'.
شارك الموضوع مع أصدقائك:
